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| ppmyo
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| 周期性四肢麻痺（PP）とミオトニー症候群 |
グループの説明:
日本では周期性四肢麻痺（以降PPと略記）の患者会を探しても見当たらず、日本語での情報交換が全くできないため、PPとミオトニー症候群のグループを作りました。ミオトニーが入ってしまうのは、PPにはミオトニーを伴う患者が多く、遺伝的には類似した部分に変異があることが多いためです。
2010年4月現在のところ、米国のPP患者会であるPPAは、日本からも非常に簡単に登録できるので、私自身もメンバー登録しました。将来的には、英語によるPPAのサイトの記事を各人が必要に応じて翻訳したものを、日本で共有するために許可を得て掲示する場所となることもありうるかと思います。PPAの情報の豊富さには、日本で患者会を作っても到底およばないため、単独で日本の患者会となることはないと思います。PPAはウェブで公開されている情報だけでなく、メーリングリストで合併症や投薬の副作用らしき症状など患者によって大量のやり取りが行われているため、それらに学ぶことに専念した方が独自の患者会を作るよりも利益があると思います。
いずれにせよ、まず欧米のCMAP検査を日本に普及させるための情報交換をすることが急務です。欧米ではもう針筋電図からCMAP検査に移行していることを知らずに、かなりの数のPP患者が日本で診断の出ないままドクターショッピングしながら苦しんでいるはずなので、せめてPPの患者と患者予備軍を含めて情報交換をするだめでもできたらと思います。最大の情報ソースとしてPPAのURLを関連ページとして示しますが、このグループとPPAの間には直接的関連はないので、その点よろしくお願いいたします。
最後に、PPAの英語圏の人たちに、この掲示板が日本語お助け掲示板であることを示しておきます。
This board is just a Japanese language (self?)-support. I believe concentrate worldwide resources to the PPA is the only way for us to survive aiming at more optimistic future for our children
カテゴリ: 病気、症状
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